Le topic des parents

[Ailyn]

+1 avec Gal

En fait, plus je te lis, moins je comprends pourquoi tu ne revois pas l'équipe du centre de référence au grand complet, qui aura peut être plus de choses à te proposer... Ou alors une coordination différente à questionner. Bref, autant dire que si tu as la possibilité de refaire le point avec le neuropédiatre, il y aura des choses à analyser et peut être à revoir !

Garde courage, Voya

[Voyageuse]

hum, comment dire... c'est les joies des grands hôpitaux. En fait, dans le centre de référence, on peut pas voir l'équipe au complet ; eux se font des réunions parfois, je crois, mais moi je n'ai eu accès qu'au neuropsy (faut prendre rdv 1 an à l'avance et je suis sensée le voir une fois par an) et à la neuropédiatre (que je vois une fois par an, mais juste pour les ordonnances, la prescription de ritaline, et des diverses rééducations) et aussi à l'instit spé, là les délais sont moindres. C'est le neuropsy qui est sensé me conseiller sur les rééducations, là je suis le programme qu'il m'a fixé il y a un an, mais comme il a oublié de programmer mon rdv de cette année, ben je suis coincée pour la suite... mais je vais me débrouiller... pour le joindre par téléphone, au moins ! Et/ou prendre rdv en libéral (moins loin mais + cher...)
C'est kafkaïen, comme truc, je vous jure !

Le pire, au niveau complexité du suivi, ce sera l'an prochain... avec le SESSAD que m'a imposé la MDPH, je vais devoir arrêter les suivis en libéral et je n'aurai plus vraiment mon mot à dire sur ce qui sera décidé ni sur les intervenants choisis (or le cas de ma puce semble pas mal complexe, je doute qu'ils aient forcément toutes les compétences nécessaires au sein du sessad) ; plus clairement, si je veux poursuivre avec certains des intervenants actuels faut que je renonce totalement au sessad. Pour les non initiés, le sessad prend en charge tous les suivis avec ses propres intervenants et les organise à l'école, sur le temps scolaire, avec coordination entre les intervenants, gratuitement et tout... c'est parfait en apparence, sauf si les rééducations proposées, "standard", ne correspondant pas au cas particulier de ton enfant. Or ce sessad-là n'est pas du tout spécialisé dans les troubles dys. Et celui que j'avais demandé, spécialisé dys, on me le refuse parce que "c'est pas un vrai sessad, juste une coordination entre des intervenants libéraux"... ben ça tombe bien c'est ça que je veux... je vous jure, arriver à se faire entendre des administrations c'est l'enfer !

Allez, j'arrête de vous casser la tête avec ça, c'est hyper complexe... mais j'y arriverai ! Je n'en suis plus à quelques courriers, coups de fils (je hais le téléphone), rendez-vous et réunions près... C'est juste rageant de perdre tant d'énergie dans les démarches et les recherches d'infos...

Et j'ai encore essayé de faire lire ma puce ce matin... c'est terrible, elle ne sait plus du tout lire ce qu'elle lisait sans souci il y a un an, elle a vraiment régressé depuis qu'elle est en CLIS. C'est décourageant... pour elle aussi.

[Féérune]

Je ne peux pas aider, je n'y connais rien... Mais courage, Voya, courage ! je t'embrasse fort.

[Althéa]

Petit dialogue surréaliste entre ma fille et ma mère en revenant de l'école :

"Aujourd'hui, on a regardé spider man. (bon, je ne préciserai pas que c'est ma fille qui a dit ça, vous l'aviez deviné )
- Chez la nounou ?
- Non, à l'école.
- Et qui c'est spiderman ?
- C'est le frère de Hello Kitty
- C'est qui qui te l'a dit ?
- C'est papa !"

[Galathée]

Tadam !

Bon, on s'amuse comme on peut, hein

Le fichier joint Camion.jpg n’est plus disponible.

[Ailyn]

Waou ! C'est la classe !

C'est pour l'anniversaire de ton petit ou de ton tout petit ?

J'adore le style ! Comment t'as fait ? C'est une espèce de glaçage pour les couleurs ?
Tu as fait un morceau de gâteau cubique pour la cabine ?

[Galathée]

C'est mon tout-petit, qui a donc eu cinq ans... Ça ne me rajeunit pas, misère :s

Sinon, c'est de la pâte à sucre, ça se travaille comme de la plasticine (c'est peut-être un belgicisme, ça... de la pâte à modeler ?). C'était la première fois que je tentais le coup, mais je ne voyais pas trop comment réussir le camion de pompiers (luttez contre les stéréotypes, qu'ils disaient...) avec les moyens habituels Cela dit, c'est assez rigolo. Et j'ai juste fait deux quatre-quarts que j'ai ensuite découpés à ma convenance.

Je dois dire que la mine des gosses vaut le travail Et puis j'ai toujours bien aimé ce genre de bricolages maison

[Voyageuse]

Ah, je comprends que ça te prenne un temps fou, la préparation des anniversaires !
Très chouette le gâteau ! j'espère qu'en plus d'être beau, il était bon ?

[Voyageuse]

Réunion d'équipe de suivi de scolarisation pour ma grande puce...
Bilan de l'année : elle a régressé, le changement d'école a été très douloureux et démotivant, depuis peu elle semble progresser à nouveau, mais n'empêche qu'elle sait faire moins de choses que l'an passé à la même période. Elle ne peut pas se concentrer, elle est en difficulté absolument pour tout, elle sera donc moins incluse en classe ordinaire (elle y était juste 5h30 par semaine), parce qu'elle est trop passive donc l'enseignant et l'AVS supposent qu'elle est larguée et n'en retire rien.
Conclusion de l'enseignante référente handicap (je la hais...) : il faudra rediscuter l'an prochain et voir si la CLIS est bien le dispositif qu'il faut...
Traduction (personnelle... mais je connais bien le système hélas) : si ça va pas mieux l'an prochain, elle ira en IME (institut médico éducatif... ce qui dans notre cas signifie internat à 30 km avec des handicapés lourds ; c'est le cas du fils d'une de mes collègues qui a suivi à peu près le même cheminement que ma grande).

Là j'ai un gros coup de blues. Je ne veux pas que ma fille aille en IME. Elle n'est quand même pas si lourdement handicapée que ça... non ?
Bref, j'ai le moral à zéro. Mais cette fois mon homme est ok avec moi et va mettre son véto : pas question d'accepter un IME. Donc va falloir qu'on se bagarre... et qu'elle progresse, surtout, ça aiderait bien et ça me rassurerait, aussi. Parce que j'angoisse pour ma puce, à force...

désolée, je sais, c'est pas très gai ! Mais j'essaie juste d'extérioriser ça avant de me recentrer sur mon boulot... j'ai une classe d'ados qui m'attend dans 5 min...

[Galathée]

Courage, Voya (f)
Je ne vois pas bien quoi te dire d'autre que ça...
J'espère que les vacances à venir vous feront du bien à tous et que l'année prochaine, dans un environnement qu'elle connait mieux, ta fille pourra continuer sur sa lancée...

[Féérune]

Donc, si je comprends bien, elle irait chez les handicapés "lourds" parce qu'elle ne progresse pas intellectuellement ?

Et si c'était simplement la méthode d'enseignement - ou, d'après ce que j'ai compris la "double méthode", qui ne lui convenait pas ?

J'ai l'impression que c'est à l'enfant de s'adapter à l'école au lieu d'avoir une école qui s'adapte aux élèves...

[Voyageuse]

Ca c'est l'accusation de plein de parents d'enfants handicapés... mais c'est pas si simple, et je comprends aussi leur raisonnement.
D'abord, l'école ne peut pas s'adapter à tout. On a tout un groupe à gérer, et dans une classe ordinaire, ça fait 25 élèves qu'il faut faire avancer, et ils ne peuvent pas forcément avancer à 25 rythmes trop différents, c'est pas gérable... C'est pour ça que j'ai accepté le passage en CLIS, parce que je suis enseignante et que je sais très bien qu'elle était beaucoup trop en décalage par rapport aux autres pour pouvoir continuer dans le système classique. Et la CLIS, normalement, c'est un système pas mal, où ils peuvent avancer chacun à leur rythme...
Mais en fait, ce qu'il faudrait à ma fille c'est que je sois riche et que je lui paie un précepteur rien que pour elle, parce qu'en groupe, d'après eux, elle ne capte rien (et même en tête à tête avec un adulte c'est dur d'ailleurs). Si elle veut rester en CLIS, il faut qu'ils soient sûrs qu'en enseignement en groupe restreint lui convient, qu'elle en retire quelque chose. Sinon ils vont considérer que ça ne convient pas et qu'il faut tenter un autre système. Et les autres systèmes que je connais s'adressent à des enfants lourdement handicapés.
Mais (contrairement au conseil de Gal) je vais me remettre à la faire bosser régulièrement pendant les vacances (2 * 15 min par jour), pour consolider ses maigres acquis et qu'elle redémarre sur des bases plus solides l'an prochain. Elle ne sera plus en phase d'adaptation, peut-être que ça ira mieux. Il faut qu'elle leur prouve à tous qu'elle comprend les choses, qu'elle est capable de progresser. Il faut que j'arrive à la motiver, aussi... et ça c'est dur.

[Ailyn]

Je ne veux pas que ma fille aille en IME. Elle n'est quand même pas si lourdement handicapée que ça... non ?

Je passe juste mes semaines à décider en équipe pluridisciplinaire l'orientation de plein d'enfants et euh, l'IME, c'est juste normalement pour des enfants qui ont des troubles du comportement ou de grosses difficultés liées à un déficit plutôt intellectuel. Il ne me semble pas, à en tous cas dans ton discours, que ta fille correspondent à l'un de ces deux profils... Donc, si ce n'est pas son profil, il faut arrêter d'orienter les enfants en dépit du bon sens.

L'école doit s'adapter, c'est son rôle : elle doit aider les futurs citoyens de la République à se saisir de ce qu'on leur présente pour les aider à accéder à l'autonomie. Que les apprentissages aient du mal à se fixer... Oui, ça peut arriver. La plupart des patients qui sont dans mon centre ont leur tables de multiplications au dos de leur cahier de math, mais aussi les conjugaisons sur leur sous-main... Bref, autant dire que des adaptations, on peut en faire des tonnes, mais le principe reste également de respecter le rythme de l'enfant. Normalement, en CLIS, c'est le but : être en petit groupe. Je vois vraiment pas pourquoi ils se mettent dans tous leurs états comme ça... Après, restons mesurés : je ne connais pas le niveau exact de ta fille dans les domaines fondamentaux !

Bref, en tous cas, sur le principe, je te comprends.

J'en reste à ce que je t'ai dit il y a déjà plusieurs semaines : un rendez-vous avec le centre de référence qui suit ta fille me paraît indispensable, avant février / mars 2015 si possible. Ils seront les plus à même de réaliser les évaluations nécessaires à une prise de décision pour un changement d'orientation.

[Voyageuse]

Ben... Son niveau est, objectivement... dramatique.
Elle a 8 ans 1/2, sait à peine dénombrer 10 objets, sait juste lire des syllabes simples en décomposant lettre à lettre (alors qu'elle lisait directement la syllabe il y a un an) parce qu'elle n'a pas la mémoire de travail (et la concentration) suffisante pour davantage de lettres, elle ne saura pas dire dans une liste de mots lesquels se terminent par le son a si elle n'est pas solidement guidée oralement (mémoire de travail et concentration là aussi). En bref, elle a un moins bon niveau, dans la plupart des domaines, et une moins bonne autonomie dans la vie courante, que sa soeur de 5 ans. Mais elle a progressé en langage, on comprend ce qu'elle dit, même si elle parle de tout et de rien à mauvais escient, et elle comprend tout à fait les histoires qu'on lit, s'intéresse à plein de choses...

Au centre de référence, on aura rendez-vous avec la neuropédiatre en décembre, avec le neuropsy en mars l'an prochain (pour un nouveau test wisc). Mais j'ai pris contact avec une neuropsy plus proche de chez moi qui va lui faire faire de la remédiation cognitive à l'automne, on espère bien développer enfin cette fichue mémoire de travail. Quant à l'attention, elle est en partie liée à la motivation je pense, et parfois elle s'en sort étrangement très bien. Donc... on reste zen, je vais la faire bosser à nouveau, l'entraîner pour refixer les acquis qu'elle a perdus, en attendant un déblocage de cette saleté de mémoire de travail absente. Il faut juste qu'on la remette en phase de progrès, qu'ils soient assurés que oui, elle retire des choses du système scolaire. On y arrivera... mais sur le coup, le choc était rude. Et l'angoisse subsiste de ne pas y arriver du tout, forcément. Mais on va continuer à se bagarrer, on a l'habitude...

Merci du soutien, les filles !

[Féérune]

Si elle s'intéresse à plein de choses, c'est déjà le principal : si la mémoire fait défaut, l'intelligence est là. Manque juste la méthode qui conviendra, le petit déclic qui la remettra sur le chemin du progrès. Tu t'accroches tellement, impossible que vous n'arriviez pas à la remettre sur les rails.

Bises

[Voyageuse]

On discute ce soir d'une balade avec des ânes, prévue demain avec mon assoce de parents adoptants. Mon homme hésite à y aller, il n'est pas sûr d'avoir la forme pour... Les puces insistent pour qu'il vienne, elles n'imaginent pas une seconde une rando sans lui...
" Mais papa c'est le roi des randos !
- Et c'est le roi des pique-niques !
- Et c'est le roi du saucisson !
- Et le roi des confitures !

Heu... et moi dans tout ça ?
" Toi, heu... t'es la reine des colères !"
Bof...
" Et... la reine des servantes !"
Mwouais... je vais peut-être devenir un papa finalement....

[Smidge]

Initiation de ma plus grande aux livres dont vous êtes le héros, avec l'inégalable série "Quête du Graal" (dont elle vient de terminer le premier tome cet après-midi après une semaine de lecture et une chance du débutant parfaitement insolente ).

Depuis, elles pourchassent avec sa soeur le terrible sorcier Ansalom à coup de Doigts de Feu et de "points de dégâts"

[Voyageuse]

Pauvre puce déjà intoxiquée...
Hum... t'as jamais eu de remarques intriguées ou de coups d'oeils inquiets de la part de ses instits ? J'ose pas imaginer la réputation qu'elle va se faire si elle parle de tout ça à l'école... enfin, à moins que ce ne soit particulièrement répandu dans ton quartier....

[Smidge]

Pauvre puce déjà intoxiquée...
Hum... t'as jamais eu de remarques intriguées ou de coups d'oeils inquiets de la part de ses instits ? J'ose pas imaginer la réputation qu'elle va se faire si elle parle de tout ça à l'école... enfin, à moins que ce ne soit particulièrement répandu dans ton quartier....

Elle a une de ses copines à l'école qui est assez geek pour saisir ce genre de choses si j'ai bien compris. Avec les autres, elle s'abstient je crois

[Bat]

Initiation de ma plus grande aux livres dont vous êtes le héros, avec l'inégalable série "Quête du Graal" (dont elle vient de terminer le premier tome cet après-midi après une semaine de lecture et une chance du débutant parfaitement insolente ).

Depuis, elles pourchassent avec sa soeur le terrible sorcier Ansalom à coup de Doigts de Feu et de "points de dégâts"

A mon avis, il vaut mieux que tes puces soient accrocs aux Quêtes du Graal ou aux Défis Fantastiques plutôt qu' aux consoles de jeu .

[Smidge]

A mon avis, il vaut mieux que tes puces soient accrocs aux Quêtes du Graal ou aux Défis Fantastiques plutôt qu' aux consoles de jeu .

L'un n'empêche pas l'autre au passage. D'ailleurs, les fans de livres dont vous êtes les héros sont souvent aussi des joueurs de jeux vidéos.

[Voyageuse]

Bon ben... Je trouvais que ma grande, qui est petite pour ses 8 ans 1/2, avait pris du poids, avait les hanches qui s'élargissaient (elle ne rentre plus dans ses pantalons...), et quelques autres signe morphologiques de plus en plus parlants... tellement parlant que là, c'est certain, ce sont des signes de début de puberté, enfin... des signes précurseurs de puberté.
Aaaaaaargh ! Ça c'est le cri de la prof qui imagine déjà sa fille de 8 ans se mettre, d'ici quelques mois, à se comporter comme ses ados de quatrième...
Punaise, elle entre en CE1 seulement... Elle n'a pas encore 9 ans, elle est en retard dans plein de domaines, aucune autonomie, complètement immature, et elle démarre sa puberté... non, mais rassurez-moi, les hormones ne vont pas lui donner une attitude d'ado tout de suite hein ? Elle va juste être... une gamine dans un corps d'ado ? Et garder toute sa vie une petite taille, accessoirement...
Hum... je crois qu'il faut quand même que je lui fasse voir un spécialiste des pubertés précoces. Mais comme elle a bientôt 9 ans, ça m'étonnerait qu'ils y fassent grand-chose...
Je me disais aussi que la rentrée manquait d'imprévu...

[Galathée]

Arf :s Courage Voya (f)
Je dois dire que chez moi, mon aînée a déjà des attitudes et comportements d'ado (version miniature) sans signes de puberté, alors le pouvoir des hormones, ma foi... je ne crois pas que tu dois forcément imaginer qu'elle va changer du tout au tout. Cela dit, je comprends que ce soit interpelant... J'imagine que vous êtes certains de l'âge de votre petite...
Je la ferais voir quand même, cela dit, si tu as du courage...

[Voyageuse]

Oui, on est sûrs pour l'âge, à un ou deux mois près...
Et concernant le comportement, depuis plusieurs mois il évolue, elle devient moins facile, plus dans l'opposition, le refus, la contestation... et je commençais à ma dire qu'elle entrait dans la préadolescence en fait. Mais pas à ce point...
Bref, ça fait tout drôle...
(naaaaan ! je veux pas que ma puce devienne déjà une adoooo ! pitiééééé !!! Hum... désolée... )
Pis bon, franchement, à côté de tous ses autres souci, c'est presque le moindre ! Non mais de quoi je me plains : pour une fois qu'elle est en avance pour quelque chose !
(oui, je sais, c'est de l'humour douteux, mais faut bien qu'on en rigole !)

[Ailyn]

Courage Voya !

Je me demande également si tu ne devrais pas consulter : chez beaucoup d'enfants, la puberté démarre plus sur le coup des 11 ans... Il y a peut être quelque chose à faire pour que ça n'aille pas trop vite et lui laisser du temps, ce qui est très important pour n'importe quel enfant, mais encore plus dans son cas.

[Voyageuse]

Bon, je vais encore plomber l'ambiance...

Ma puce recommence enfin à progresser (un peu) après 19 mois de régression... elle se remotive pour essayer des choses nouvelles (le ski par ex), elle progresse en langage et lecture. Ca c'est pour les bonnes nouvelles.

Les mauvaises c'est que :
- elle a plein de bilans en ce moment qui la perturbent, donc l'amènent de nouveau à des attitudes de bébé, de régression ; en plus elle est carrément chiante côté hyperactivité, sans compter le démarrage de la préado qui lui durcit le caractère... (d'ailleurs on voit l'endocrino mercredi)... dur à gérer.
- les instit lui trouvent un tel décalage avec les autres qu'ils remettent en question l'idée de scolarité en milieu ordinaire : faut dire qu'elle a tellement régressé l'an passé... elle commence tout juste à retrouver le niveau qu'elle avait il y a un an 1/2, donc là, à bientôt 9 ans, elle a un niveau de début de CP... (voire moyenne section en maths, mais ça c'est un combat qu'on a abandonné)
- même l'orthophoniste qui la suit depuis bientôt 5 ans commence à ne plus y croire, elle me disait tout à l'heure qu'elle ne saurait peut-être jamais lire... pourtant, elle progresse, elle commence à associer 2 syllabes (quand elle veut...), mais effectivement elle cherche toujours à "deviner" le mot après avoir lu la première syllabe (tendance normale dans l'absolu, mais qui l'empêche d'avancer puisqu'elle se bloque dessus)... et elle n'arrive pas à se concentrer assez...


Parfois je me dis qu'elle progresserait peut-être plus si j'arrêtais de bosser pour lui faire l'école à la maison, plutôt que de voir tous ces spécialistes, elle serait moins épuisée, on se centrerait sur l'essentiel... sauf qu'elle est moins coopérative avec moi qu'avec un tiers, forcément, et puis de toute façon on n'a pas les moyens financiers. Mais je sais que des familles l'ont fait et que ça a été bénéfique... Ou à mi-temps, peut-être ? Franchement, elle progresse pas tant que ça en rééducation, à quoi ça sert de dépenser tant de temps et d'énergie ?


J'avoue que c'est assez épuisant de se battre, et que ça me fiche le moral dans les chaussettes. Comment la remotiver, la pousser à avancer, alors qu'elle n'y croit pas, n'a pas envie d'essayer ? Dois-je au contraire renoncer à ce qu'elle sache lire ? Il me semble que c'est trop tôt... Vraiment, c'est pas simple d'avoir une gamine avec ce genre de handicap... Mais on va voir ce que disent tous ces gens du sessad qui la bilantent et doivent décider d'une stratégie pour elle...


Bon, c'était juste pour donner des nouvelles... Oui, je sais, ça solutionne rien, mais du coup, le côté positif, c'est que vous allez trouver vos propres gosses extras

[Ailyn]

Courage Voya !

Ce sont des moments difficiles, pour toi comme pour elle, mais vous êtes fortes toutes les deux

[Voyageuse]

Allez, j'ai retrouvé ma combativité : elle finira pas savoir lire, j'en suis sûre, si on arrive à la motiver assez...

Je me pose sérieusement la question de la mettre à l'école à mi-temps et de limiter les suivis, pour moins l'épuiser, et de lui faire moi-même l'école l'autre mi-temps en axant sur l'essentiel. Je sais exactement ce que j'y ferais, comment je m'y prendrais, ce que je travaillerais... La grande inconnue c'est la volonté qu'elle y mettrait...

[Féérune]

Et les évaluations permanentes, c'est peut-être pas terrible pour elle ?

Je veux dire, lui mettre la pression, alors qu'elle sait elle-même qu'elle a des difficultés, ça peut la pousser au découragement ?

Tu trouveras le meilleur pour elle, j'en suis sûre. Courage !

[Ailyn]

Allez, j'ai retrouvé ma combativité : elle finira pas savoir lire, j'en suis sûre, si on arrive à la motiver assez...

Je me pose sérieusement la question de la mettre à l'école à mi-temps et de limiter les suivis, pour moins l'épuiser, et de lui faire moi-même l'école l'autre mi-temps en axant sur l'essentiel. Je sais exactement ce que j'y ferais, comment je m'y prendrais, ce que je travaillerais... La grande inconnue c'est la volonté qu'elle y mettrait...

Vu que tu évoques sérieusement le sujet, je pense que c'est que tu as déjà épuisé beaucoup de possibilités liées à l'école ordinaire (même avec les possibilités offertes par les CLIS...).
Je me pose la question (je rappelle au passage que je n'ai vu ta puce qu'une fois, il y a déjà très longtemps ) : est-ce qu'une prise en charge plus globale et coordonnée directement dans un seul établissement ne vaudrait pas le coup ? Du genre en IME pour enfants présentant plusieurs difficultés Dys ? Il y en a dans le coin ?
Non parce que du point de vue fatigabilité, ça change la vie pour certains enfants d'êtres dans des classes où des les orthophonistes, psychomotriciens et autres viennent directement les chercher... sur le temps scolaire !

(Dans le Nord et sur la région parisienne, on a des IME et des CMP spécialisés... c'est aussi pour ça que je me pose la question !)